Proyecto:
Proyecto integral de apoyo a personas con albinismo.

País: Mozambique. Tipo de proyecto: Sanitario. Año: 2017

ORIGEN DEL PROYECTOTras dos acogimientos familiares para tratamiento médico en Madrid de una niña (Cristina en 2008) y un chico (Sergio en 2014), los dos albinos y con  cáncer de piel en estado muy avanzado ( Sergio resultó inoperable y murió en Madrid), la familia de acogida de da cuenta de que ninguno de los dos  sabían que tenían que protegerse del sol y de haberlo sabido, no habrían podido porque no tenían acceso a cremas protectoras. Pensaron que con muy poco podrían hacer mucho: se trataba de informar y facilitar cremas.

Las personas que estuvieron cerca de Sergio, tras su muerte, se ponen a trabajar en un proyecto que al menos, haga prevención del cáncer de piel. Nos piden les apoyemos por nuestra experiencia en Malawi y Tanzania, donde hemos bajado en más de un 80% la tasa de mortalidad. (Ver documental  «Black man, white skin» ).

Los hermanos y hermanas Mercedarios que trabajan desde hace muchos años en Maputo, deciden comprometerse también con el proyecto.

La familia comienza con pequeñas financiaciones del laboratorio Almirall  y de la  Asociación Española de Dermatología, así como con  donaciones de cremas de varias empresa.

PROBLEMÁTICA.  El albinismo es una condición genética, no una enfermedad. En el mundo occidental, las personas que sufren albinismo tienen en la baja visión, su principal problema. En África Subsahariana, a la baja visión, viene a sumarse el alto riesgo de padecer cáncer de piel .

  Mientras en Europa sufrir albinismo no incide en la esperanza de vida, en África Subsahariana implica que la esperanza de vida de una persona albina está entorno a los 30 años.

Se calcula que 30.000 personas con albinismo sufren discriminación y ostracismo en Mozambique; muchas temen por su vida. Tras un incremento de los incidentes de persecución, y asesinatos, el gobierno de Mozambique elaboró un plan de acción que falto de recursos, no ha sido puesto en marcha.

IMPLEMENTACIÓN: En 2017 se puso en marcha en Maputo, en el barrio de Matola T3, un centro de atención a personas albinas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de éstas, discriminadas, perseguidas y víctimas del cáncer de piel. El proyecto se ha ido construyendo en tres líneas fundamentales:

  1. Prevención del cáncer de piel: educación en cuidados y acceso a medios de protección
  2. Integración social: Sensibilización en la sociedad y empoderamiento de las personas albinas. Formación y acceso a un empleo. Articulación con el tejido asociativo.
  3. Derechos Humanos: lucha contra la discriminación. Exigencia al gobierno de que asuma sus deberes respecto a las personas albinas, de respetar, proteger, promocionar sus derechos humanos.

El centro abierto, llamado Centro das Mercês, se ha convertido en un punto de referencia para las personas albinas.  En la actualidad hay  396 personas albinas inscritas: 203 niñas/os y  193 adultas/os. El número no deja de incrementarse. En Maputo se estima que hay unas 3000 personas albinas.

En torno a este centro las personas albinas se están constituyendo en grupo de autoayuda, al tiempo que aprenden a cuidarse, acceden a cremas protectoras solares, revisiones periódicas de la vista y gafas de baja visión.

Se ha firmado un memorándum de entendimiento con el Ministerio de Salud (se adjunta) para avanzar más en la lucha contra el cáncer y otras enfermedades que les afectan, como es VIH. 

Esto nos va a permitir: abrir una consulta de dermatología y una enfermería. Se están explorando las vías de poner en marcha una unidad de producción de fotoprotectores en Maputo, con el objetivo a largo plazo de que sea el gobierno de Mozambique quien los distribuya en su sistema de salud.

Reciben formación en informática y costura lo que les permite acceder a  trabajos que no les obligan a estar al aire libre expuestos al sol.  Se les apoya en la búsqueda de empleo.

Se hace trabajo divulgativo en los barrios y se trabaja con las autoridades en campañas sobre derechos de las personas albinas . Se desarrollan actividades que pongan en valor a estas personas.

RESULTADOS: Acceso a cremas solares y auto cuidados de la piel:  La totalidad de las personas albinas registradas reciben un bote de crema fotoprotectora cada dos meses; se cuenta con un sistema de control de la adherencia al uso de cremas; todas las personas inscritas y sus familias, han recibido formación en cuanto al uso de cremas y otros cuidados de la piel.

DOCUMENTACIÓN ADICIONAL: Video1 (general) Video2 (testimonios)

 

AGRADECIMIENTOS: África Directo está apoyando esta iniciativa  con la colaboración de los Laboratorios  Almirall y de  Missao Kanimambo; Asociación Española de Dermatología; Nivea (donaciones de fotoprotectores), Asociación ayuda contenedores Pamplona; y ATM ( empresa que nos dona ordenadores ), UN MILLÓN DE GRACIAS A LAS DOS  !!!!!!!

 

 

Imágenes del proyecto