Proyecto integral de apoyo a personas con albinismo

áfrica directo29-Oct, 2018

El albinismo es una condición genética, no una enfermedad. En el mundo occidental, las personas que sufren albinismo tienen en la baja visión, su principal problema. En África Subsahariana, a la baja visión, viene a sumarse el alto riesgo de padecer cáncer de piel.

Mientras en Europa sufrir albinismo no incide en la esperanza de vida, en África Subsahariana implica que la esperanza de vida de una persona albina está entorno a los 30 años.

Se calcula que 30.000 personas con albinismo sufren discriminación y ostracismo en Mozambique; muchas temen por su vida. Tras un incremento de los incidentes de persecución, y asesinatos, el gobierno de Mozambique elaboró un plan de acción que falto de recursos, no ha sido puesto en marcha.

En 2017 se puso en marcha en Maputo, en el barrio de Matola T3, un centro de atención a personas albinas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de éstas, discriminadas, perseguidas y víctimas del cáncer de piel. El proyecto se ha ido construyendo en tres líneas fundamentales:

  1. Prevención del cáncer de piel: educación en cuidados y acceso a medios de protección
  2. Integración social: Sensibilización en la sociedad y empoderamiento de las personas albinas. Formación y acceso a un empleo. Articulación con el tejido asociativo.
  3. Derechos Humanos: lucha contra la discriminación. Exigencia al gobierno de que asuma sus deberes respecto a las personas albinas, de respetar, proteger, promocionar sus derechos humanos.

El centro abierto, llamado Centro das Mercês, se ha convertido en un punto de referencia para las personas albinas.  En la actualidad hay  396 personas albinas inscritas: 203 niñas/os y  193 adultas/os. El número no deja de incrementarse. En Maputo se estima que hay unas 3000 personas albinas.

En torno a este centro las personas albinas se están constituyendo en grupo de autoayuda, al tiempo que aprenden a cuidarse, acceden a cremas protectoras solares, revisiones periódicas de la vista y gafas de baja visión.

Se ha firmado un memorándum de entendimiento con el Ministerio de Salud (se adjunta) para avanzar más en la lucha contra el cáncer y otras enfermedades que les afectan, como es VIH. 

Esto nos va a permitir: abrir una consulta de dermatología y una enfermería. Se están explorando las vías de poner en marcha una unidad de producción de fotoprotectores en Maputo, con el objetivo a largo plazo de que sea el gobierno de Mozambique quien los distribuya en su sistema de salud.

 

Ver la información completa del proyecto integral de apoyo a personas con albinismo.